让中国血友病患儿在生命之海自由航行

时间:2025-11-30 05:21:36  来源:bob电竞官网

  9月24日,由中华慈善总会、北京慈善协会联合发起的“为生命续航血友病儿童援助项目”在京启动。北京市慈善协会会长王长连宣布,即日起,向北京市低保及家庭生活困难的2~18岁患有血友病的儿童免费提供为期3个月的拜科奇药品治疗,以帮他们提高生活品质,降低关节损伤的发生率。首批救助的30名患儿名单已基本确定,他们将陆续进入项目定点的北京儿童医院、协和医院接受治疗。

  目前,我国血友病的估计发病人数约为8~10万。由于经济等诸方面的原因,我国血友病的防治与发达国家相比差距很大,关节畸形等的发生率很高,严重影响患者的生活品质乃至寿命,给社会和家庭造成非常大的压力。此外,由于经常接受血液制剂或血浆等,血友病患者是感染和传播肝炎和艾滋病的高危人群。

  临床开展按照规律间隔输入FVIII以预防出血的发生,对于血友病患者不仅仅可以减少出血、减少关节损伤、减少致残可能,还能够减轻患者经济负担和提高生活品质。而从儿童(特别是中、重度的血友病儿童的预防治疗)开始,更具有深远意义。

  2007年9月30日,拜耳医药保健的产品拜科奇获得国家药监局批准用于FVIII因子缺乏的甲型血友病治疗。它是第一个进入中国的基因重组的凝血因子VIII,在中国甲型血友病患者显效和有效率达100%,也是目前唯一获得FDA批准用于儿童血友病的预防治疗的药物。

  为了帮助更多经济困难家庭的血友病儿童患者接受专业的治疗,2009年6月,中华慈善总会与拜耳医药保健共同设立了“中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目”,在全国开展救助血友病儿童的大型医疗慈善救助活动。北京是全国首批开展该项目的23个城市之一。

  本次“为生命续航血友病儿童救助项目”首批共需100万元的拜科奇药品,其中中华慈善总会联合拜耳医药保健公司捐赠了50%药品的费用,北京市慈善协会为患者承担其余50%药品的费用,以缓解困难家庭患者的经济负担,促进社会和谐。

  在国外,很多血友病的患者像正常人一样工作、学习、参加运动,但在中国,很多血友病的孩子在成年之前就失去了正常运动的能力,经济因素是造成此现状的一个主要的原因。中华慈善总会与拜耳医药保健共同设立中国儿童血友病医疗救助项目后,北京慈善协会也积极加入,这将使得更多经济困难家庭的血友病儿童患者获得治疗的机会。

  “北京儿童医院的研究表明,约80%左右血友病患者是在3到6岁时开始关节出血,12岁以上的病人几乎全部都有关节变形。因残疾造成的经济损失加上置换人工关节所需的费用,将远高于预防治疗的成本。”北京儿童医院血液病中心吴润晖主任医师介绍说,“因此,临床开展按照规律间隔输入凝血因子VIII以预防出血的发生,不仅仅可以减少出血、减少关节损伤、减少致残,还能够减轻患者经济负担和提高生活品质。而补充凝血因子是按体重算的,儿童体重轻,关节承重小,用药少效果好,是做预防治疗的最好时机。”

  作为全球知名的企业,拜耳公司为许多有助于全球血友病群体的教育和研究项目提供支持。比如华医学会血液学分会主办的,拜耳医药保健有限公司赞助的“拜耳中国血友病诊疗中心发展项目”就在改善中国血友病诊疗现状作出了贡献。